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Los datos en vida real y la participación de los pacientes ganan peso en la evaluación de medicamentos huérfanos
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ObserveMHe en los medios
La incorporación de medicamentos huérfanos y terapias innovadoras al Sistema Nacional de Salud (SNS) necesita una mayor coordinación entre administraciones, profesionales sanitarios, investigadores y pacientes, además de un uso más eficiente de los datos disponibles. Esta ha sido una de las principales conclusiones del IV Foro Acceso 360º, organizado por el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe), que ha reunido a expertos de distintos ámbitos para analizar los cambios que afronta el acceso a tratamientos para enfermedades raras..
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Participación, coordinación e integración de los datos como palancas para la optimización del RD de Evaluación de Tecnologías Sanitarias
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ObserveMHe en los medios
El Observetorio ha reconocido a Manel del Castillo, Julián Isla y Juan Carrión en los Premios ObserveMHe 2026.
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Coordinación y datos, claves para mejorar la evaluación de medicamentos huérfanos
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ObserveMHe en los medios
En el contexto de la revisión del Proyecto de Ley de los Medicamentos y de la reforma de los mecanismos de fijación de precios y financiación, el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe) ha celebrado la IV edición del Foro Acceso 360º.
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Datos e integración para optimizar el RD de ETS en medicamentos huérfanos
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ObserveMHe en los medios
Expertos en farmacia hospitalaria, clínicos y gestores sanitarios abogaron en el IV Foro Acceso 360º de Observe por potenciar tamibén la participación para optimizar el procedimiento de evaluación de medicamentos destinados a enfermedades raras.
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Enfermedades minoritarias: innovación creciente frente a barreras persistentes
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ObserveMHe en los medios
Las enfermedades minoritarias han estado marcadas históricamente por el retraso diagnóstico, el acceso desigual a terapias innovadoras y la falta de conocimiento clínico. En el último año, este campo ha experimentado una transformación sin precedentes. El objetivo ahora es garantizar que dichos avances se traduzcan en equidad para todos los pacientes.
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Regulación, financiación y acceso: ejes centrales del III Foro Acceso 360º Medicamentos Huérfanos
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ObserveMHe en los medios
El evento, promovido por ObserveMHe, contó con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad, la AEMPS, Farmaindustria, comunidades autónomas y sociedades científicas. Las mesas redondas analizaron la aplicación del Reglamento europeo de ETS, las implicaciones del proyecto de RD de precio y financiación y la futura Ley del Medicamento en el ámbito de las enfermedades raras.
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Sanidad asegura que tiene ya ultimado el RD de Evaluación de Tecnologías Sanitarias
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ObserveMHe en los medios
El director de Cartera Común del SNS y Farmacia, César Hernández, asegura en el III Foro Acceso 360º Medicamentos Huérfanos, que para finales de mes será remitido al Consejo de Estado, como paso previo a su llegada al Consejo de Ministros.
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ObserveMHE analiza los retos de los ‘huérfanos’ ante los cambios legislativos
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ObserveMHe en los medios
El II Foro Acceso 360º, organizado por ObserveMHe, debatió el impacto de la Estrategia Farmacéutica Europea y los cambios regulatorios en evaluación, acceso y financiación en los medicamentos huérfanos en España.
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Optimizar el circuito asistencial a través de una estrecha colaboración entre médico y paciente
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ObserveMHe en los medios
Profesionales de la salud y Asociaciones de Pacientes debaten en un espacio impulsado por el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe) sobre cómo incorporar la experiencia del paciente en el modelo asistencial.
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El gran desafío de la terapia génica en pleno cambio disruptivo: innovación y sostenibilidad financiera
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ObserveMHe en los medios
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Estrategias para incrementar la visibilidad de las enfermedades raras
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ObserveMHe en los medios
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Soluciones de inteligencia colaborativa frente al problema de acceso a los medicamentos huérfanos
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ObserveMHe en los medios
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La innovación en los procesos y en los incentivos a los medicamentos huérfano centran el debate organizado por ObserveMHe
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ObserveMHe en los medios
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Solo el 5% de las enfermedades raras disponen de un medicamento huérfano
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ObserveMHe en los medios
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Unión multidisciplinar en defensa del acceso y la financiación de Medicamentos Huérfanos
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ObserveMHe en los medios
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Solo el 5% de los pacientes con enfermedades raras dispone de un tratamiento
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ObserveMHe en los medios
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ObserveMHe: “Es necesario cambiar el acceso a medicamentos huérfanos”
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ObserveMHe en los medios
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Descifrando las claves para el acceso a los huérfanos
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AINEER pone en marcha el Observatorio de Medicamentos Huérfanos en España
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ObserveMHe en los medios
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Nace el Observatorio de Medicamentos Huérfanos en España, un proyecto para pacientes y profesionales
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Nace el Observatorio de Medicamentos Huérfanos en España
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La Comisión Europea pide más colaboración para garantizar el acceso a terapias en enfermedades raras
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AINEER pone en marcha el Observatorio de Medicamentos Huérfanos en España
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Observatorio de Medicamentos Huérfanos: espacio común para pacientes, profesionales, administración e industria
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Nace el Observatorio de Medicamentos Huérfanos en España
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AINEER pone en marcha el Observatorio de Medicamentos Huérfanos en España
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ObserveMHe en los medios
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España presenta su Observatorio de Medicamentos Huérfanos
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En marcha el nuevo Observatorio de Medicamentos Huérfanos
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Crean el Observatorio de Medicamentos Huérfanos en España
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Nuevo Observatorio de Medicamentos Huérfanos
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