Notas de prensa

ObserveMHe reunió ayer en la jornada ‘Retos en el acceso y la financiación de Medicamentos Huérfanos en España’ a Sociedades Científicas, Administración Pública, Pacientes y Farmaindustria, un foro de debate en el que se ha abordado desde un punto de vista multisectorial esta problemática que afecta a 3 millones de pacientes en España. En la inauguración, a cargo de Pedro Irigoyen, Viceconsejero de Gestión Económica de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, señaló la importancia de este foro en un momento decisivo para sumar en la lucha diaria de los pacientes con enfermedades raras.

En España alrededor de 3 millones de familias sufren dificultades por padecer una enfermedad rara y menos de un 5% de estos pacientes dispone de tratamiento. Se trata de patologías potencialmente mortales e incapacitantes y sobre las que muchas veces no existe información para pacientes y familias y sobre las que los propios profesionales de la salud necesitan formarse.