Estudios de investigación cualitativa

Aunque tradicionalmente los profesionales sanitarios se han centrado en los aspectos clínicos de las personas que sufren Enfermedades minoritarias, estos pacientes y sus cuidadores expresan necesidades no cubiertas que van más allá del abordaje clínico.

Generar conocimiento en estas áreas es el primer paso para avanzar en la humanización de la atención y los cuidados que reciben los pacientes y sus familiares.