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Nace el Observatorio de Medicamentos Huérfanos ObserveMHe
Agrupamos las referencias en los medios al lanzamientos de ObserveMHe en el día de su lanzamiento.
Nace el Observatorio de Medicamentos Huérfanos en España
En España alrededor de 3 millones de familias sufren dificultades por padecer una enfermedad rara y menos de un 5% de estos pacientes dispone de tratamiento. Se trata de patologías potencialmente mortales e incapacitantes y sobre las que muchas veces no existe información para pacientes y familias y sobre las que los propios profesionales de la salud necesitan formarse.