Madrid, 19 de septiembre de 2025. Gestores, profesionales, pacientes e industria biofarmacéutica relacionados con las Enfermedades Raras (EERR) se reunieron ayer, 18 de septiembre, en Madrid para celebrar el III Foro Acceso 360º Medicamentos Huérfanos. Un encuentro que buscósobre el diálogo y el intercambio de experiencias y perspectivas entre los diferentes agentes sanitarios implicados en mejorar el acceso a fármacos huérfanos en España.  La jornada organizada por el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (OberveMHe.es) contó con tres Mesas-coloquio moderadas por el… 

Madrid, 23 de septiembre de 2024. El Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe) reunió la semana pasada, en su II Foro Acceso 360º a un grupo de expertos en Medicamentos Huérfanos (MMHH) para analizar y debatir sobre el impacto de la Estrategia Farmacéutica Europea (EFE) en el acceso y la financiación de MMHH en España. En la introducción a la jornada, el Dr. César Hernández, director general de la Cartera Común del SNS y Farmacia, indicó que “el RD podría estar… 

ObserveMHe reunió ayer en la jornada ‘Retos en el acceso y la financiación de Medicamentos Huérfanos en España’ a Sociedades Científicas, Administración Pública, Pacientes y Farmaindustria, un foro de debate en el que se ha abordado desde un punto de vista multisectorial esta problemática que afecta a 3 millones de pacientes en España. En la inauguración, a cargo de Pedro Irigoyen, Viceconsejero de Gestión Económica de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, señaló la importancia de este foro en un momento decisivo para sumar en la lucha diaria de los pacientes con enfermedades raras.

En España alrededor de 3 millones de familias sufren dificultades por padecer una enfermedad rara y menos de un 5% de estos pacientes dispone de tratamiento. Se trata de patologías potencialmente mortales e incapacitantes y sobre las que muchas veces no existe información para pacientes y familias y sobre las que los propios profesionales de la salud necesitan formarse.