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Los datos en vida real y la participación de los pacientes ganan peso en la evaluación de medicamentos huérfanos

30/09/202606/10/2026
ObserveMHe en los medios

La incorporación de medicamentos huérfanos y terapias innovadoras al Sistema Nacional de Salud (SNS) necesita una mayor coordinación entre administraciones, profesionales sanitarios, investigadores y pacientes, además de un uso más eficiente de los datos disponibles. Esta ha sido una de las principales conclusiones del IV Foro Acceso 360º, organizado por el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe), que ha reunido a expertos de distintos ámbitos para analizar los cambios que afronta el acceso a tratamientos para enfermedades raras..

Participación, coordinación e integración de los datos como palancas para la optimización del RD de Evaluación de Tecnologías Sanitarias

18/09/202606/10/2026
ObserveMHe en los medios

El Observetorio ha reconocido a Manel del Castillo, Julián Isla y Juan Carrión en los Premios ObserveMHe 2026.

Coordinación y datos, claves para mejorar la evaluación de medicamentos huérfanos

17/09/202606/10/2026
ObserveMHe en los medios

En el contexto de la revisión del Proyecto de Ley de los Medicamentos y de la reforma de los mecanismos de fijación de precios y financiación, el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe) ha celebrado la IV edición del Foro Acceso 360º.

Datos e integración para optimizar el RD de ETS en medicamentos huérfanos

17/09/202606/10/2026
ObserveMHe en los medios

Expertos en farmacia hospitalaria, clínicos y gestores sanitarios abogaron en el IV Foro Acceso 360º de Observe por potenciar tamibén la participación para optimizar el procedimiento de evaluación de medicamentos destinados a enfermedades raras.

Participación, coordinación e integración de los datos como palancas para la optimización del RD de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

17/09/202606/10/2026
Notas de prensa

Madrid, 16 de septiembre de 2026. En el contexto de la revisión del Proyecto de Ley de los Medicamentos y de la reforma de los mecanismos de fijación de precios y financiación, el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe) ha celebrado la IV edición del Foro Acceso 360º. La jornada reunió a profesionales del ámbito sanitario para analizar los retos relacionados con la incorporación de terapias innovadoras y medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud (SNS). La jornada se articuló en… Leer más »Participación, coordinación e integración de los datos como palancas para la optimización del RD de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.

Enfermedades minoritarias: innovación creciente frente a barreras persistentes

11/11/202501/06/2026
ObserveMHe en los medios

Las enfermedades minoritarias han estado marcadas históricamente por el retraso diagnóstico, el acceso desigual a terapias innovadoras y la falta de conocimiento clínico. En el último año, este campo ha experimentado una transformación sin precedentes. El objetivo ahora es garantizar que dichos avances se traduzcan en equidad para todos los pacientes.

Regulación, financiación y acceso: ejes centrales del III Foro Acceso 360º Medicamentos Huérfanos

19/09/202501/06/2026
ObserveMHe en los medios

El evento, promovido por ObserveMHe, contó con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad, la AEMPS, Farmaindustria, comunidades autónomas y sociedades científicas. Las mesas redondas analizaron la aplicación del Reglamento europeo de ETS, las implicaciones del proyecto de RD de precio y financiación y la futura Ley del Medicamento en el ámbito de las enfermedades raras.

ObserveMHe reúne a agentes sanitarios en su III Foro, para debatir sobre el acceso a fármacos huérfanos en España.

19/09/202501/06/2026
Notas de prensa

Madrid, 19 de septiembre de 2025. Gestores, profesionales, pacientes e industria biofarmacéutica relacionados con las Enfermedades Raras (EERR) se reunieron ayer, 18 de septiembre, en Madrid para celebrar el III Foro Acceso 360º Medicamentos Huérfanos. Un encuentro que buscósobre el diálogo y el intercambio de experiencias y perspectivas entre los diferentes agentes sanitarios implicados en mejorar el acceso a fármacos huérfanos en España. La jornada organizada por el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (OberveMHe.es) contó con tres Mesas-coloquio moderadas por el Dr.… Leer más »ObserveMHe reúne a agentes sanitarios en su III Foro, para debatir sobre el acceso a fármacos huérfanos en España.

Sanidad asegura que tiene ya ultimado el RD de Evaluación de Tecnologías Sanitarias

18/09/202501/06/2026
ObserveMHe en los medios

El director de Cartera Común del SNS y Farmacia, César Hernández, asegura en el III Foro Acceso 360º Medicamentos Huérfanos, que para finales de mes será remitido al Consejo de Estado, como paso previo a su llegada al Consejo de Ministros.

ObserveMHE analiza los retos de los ‘huérfanos’ ante los cambios legislativos

24/09/202401/06/2026
ObserveMHe en los medios

El II Foro Acceso 360º, organizado por ObserveMHe, debatió el impacto de la Estrategia Farmacéutica Europea y los cambios regulatorios en evaluación, acceso y financiación en los medicamentos huérfanos en España.