Las enfermedades minoritarias han estado marcadas históricamente por el retraso diagnóstico, el acceso desigual a terapias innovadoras y la falta de conocimiento clínico. En el último año, este campo ha experimentado una transformación sin precedentes. El objetivo ahora es garantizar que dichos avances se traduzcan en equidad para todos los pacientes.
El evento, promovido por ObserveMHe, contó con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad, la AEMPS, Farmaindustria, comunidades autónomas y sociedades científicas. Las mesas redondas analizaron la aplicación del Reglamento europeo de ETS, las implicaciones del proyecto de RD de precio y financiación y la futura Ley del Medicamento en el ámbito de las enfermedades raras.
Madrid, 19 de septiembre de 2025. Gestores, profesionales, pacientes e industria biofarmacéutica relacionados con las Enfermedades Raras (EERR) se reunieron ayer, 18 de septiembre, en Madrid para celebrar el III Foro Acceso 360º Medicamentos Huérfanos. Un encuentro que buscósobre el diálogo y el intercambio de experiencias y perspectivas entre los diferentes agentes sanitarios implicados en mejorar el acceso a fármacos huérfanos en España. La jornada organizada por el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (OberveMHe.es) contó con tres Mesas-coloquio moderadas por el Dr.… Leer más »ObserveMHe reúne a agentes sanitarios en su III Foro, para debatir sobre el acceso a fármacos huérfanos en España.
El director de Cartera Común del SNS y Farmacia, César Hernández, asegura en el III Foro Acceso 360º Medicamentos Huérfanos, que para finales de mes será remitido al Consejo de Estado, como paso previo a su llegada al Consejo de Ministros.
El II Foro Acceso 360º, organizado por ObserveMHe, debatió el impacto de la Estrategia Farmacéutica Europea y los cambios regulatorios en evaluación, acceso y financiación en los medicamentos huérfanos en España.
Madrid, 23 de septiembre de 2024. El Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe) reunió la semana pasada, en su II Foro Acceso 360º a un grupo de expertos en Medicamentos Huérfanos (MMHH) para analizar y debatir sobre el impacto de la Estrategia Farmacéutica Europea (EFE) en el acceso y la financiación de MMHH en España. En la introducción a la jornada, el Dr. César Hernández, director general de la Cartera Común del SNS y Farmacia, indicó que “el RD podría estar… Leer más »II Foro Acceso 360º. César Hernández espera que el nuevo RD que regula la evaluación de tecnologías sanitarias esté a final de año
Profesionales de la salud y Asociaciones de Pacientes debaten en un espacio impulsado por el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (ObserveMHe) sobre cómo incorporar la experiencia del paciente en el modelo asistencial.
